11 Cosas que nunca debes decirle a una persona con diabetes tipo 1

1. No hay una “forma leve” de diabetes.

La diabetes tipo 1 es cuando el cuerpo no produce insulina, mientras que la diabetes tipo 2 es cuando el cuerpo no produce suficiente insulina o la insulina que produce no funciona correctamente. Hay un mito de que el tipo 2 es la forma más leve, pero es falso.

“Existe una creencia generalizada de que el tipo 2 es la forma más leve y que es menos grave que la diabetes tipo 1. Esto, de hecho, no es cierto, ya que la diabetes tipo 1 y 2 pueden causar problemas de salud graves como la ceguera, amputación, enfermedad renal, enfermedad cardíaca y accidente cerebrovascular, si no se manejan bien”.

“La diabetes tipo 1 puede tener una aparición súbita, donde una persona puede llegar a estar bastante mal muy rápidamente, mientras que la diabetes tipo 2 puede pasar desapercibida durante varios años. Ambos tipos de diabetes necesitan tratarse tan pronto como sea posible para evitar complicaciones relacionadas con la diabetes”. – Deepa Khatri, asesora clínica de Diabetes UK

2. No te sale por “ingerir demasiada azúcar”.

“No me dio diabetes por ingerir demasiada azúcar. No hay nada que no pueda comer o beber. Y el tipo 1 y tipo 2 son dos enfermedades completamente diferentes. Hay dos tipos, hablo del tipo 1, la enfermedad autoinmune. Yo no hice nada que me la provocara, no hay nada que pudiera haber hecho para evitarla y no es contagiosa”.

“No, no es porque ingeriste demasiada azúcar de niño, y sí, todavía puedo comer ese pedazo de torta. Puedo comer lo que quiera y puedo hacer más o menos lo que quiero cuando quiero hacerlo, mi T1 no me frena de ninguna forma. Aunque es mucho más que ponerte un par de inyecciones de insulina, hay mucho más sobre ella”. – Connor McHarg

3. Y es una enfermedad grave.

“Una de mis mayores frustraciones es que las personas tienden a no ver la diabetes como una enfermedad “grave” y llegan tan lejos como para decir que es autoinfligida debido a ciertos estilos de vida. Sin embargo, tómame a mí como ejemplo: yo era una niña de 11 años, perfectamente sana y activa cuando me diagnosticaron diabetes tipo 1, sin antecedentes familiares de la enfermedad, así que cuando veo las imágenes de dulces y comida rápida alineadas con historias acerca de la diabetes en los medios de comunicación, realmente me molesta”.

“La gente de verdad necesita que los eduquen más sobre los datos relacionados con la diabetes para darse cuenta de la gravedad de la misma y comprender el hecho de que la gente muere por causa de la enfermedad, incluidos los jóvenes y físicamente activos”. – Amy Black

4. Tienes que convertirte en una persona organizada, de forma rápida.

“Como vivo sola, tengo que usar una alarma de pánico por la noche por si acaso alguna vez sufro hipoglucemia nocturna grave (que es raro). Esto significa que si alguna vez despierto con convulsiones debido a tener los azúcares en la sangre extremadamente bajos, puedo estar segura de que una ambulancia se ponga en camino con pulsar un botón alrededor de mi cuello.

“También tengo un montón de geles de glucosa conmigo dondequiera que vaya, por si acaso alguna vez experimento una hipoglucemia [ataque hipoglucémico] cuando estoy fuera de casa, cuyos síntomas son confusión, temblores, sofocos, entumecimiento y dolor de cabeza.

“Durante el último año he estado usando una bomba de insulina para medicarme, que me ha ofrecido más libertad y flexibilidad en términos de lo que puedo comer y cuándo. Antes de eso yo misma me ponía las inyecciones de insulina, lo que promediaba alrededor de cuatro inyecciones al día. A pesar de que la gente a menudo solía mirar cuando me inyectaba, nunca me molestó de verdad, solo se acostumbre a ello y dejé de darme cuenta después de un tiempo”. – Amy Black

5. Si te pones una bomba de insulina, puede que tu vestimenta cambie.

“El tipo 1 incluso influye en la forma en que me visto, porque es necesario que mi ropa tenga bolsillos para soportar mi bomba de insulina. O ha de tener una pretina fuerte para fijar/sostener mi bomba, por lo que los vestidos ceñidos a menudo quedan fuera de la cuestión.

“Cuando la bomba de insulina está a la vista, la diabetes puede afectar a situaciones sociales, con curiosos haciendo preguntas como: ¿Por qué te has adjuntado un reproductor de MP3 conectado a tu cadera? Eso puede hacer que te cohíbas y actúa como un recordatorio de que tienes una enfermedad crónica.

“Me gusta usar ropa de moda, pero siempre necesita tener un sitio para poner mi bomba. Así que las mallas con aspecto de tejanos se han convertido en un básico para mí, ya que son lo suficientemente ajustados para sostenerla, pero no son tan pegados como para empujar la aguja que constantemente me pongo en el estómago o en la parte superior de la cadera. Me encanta usar color o rayas en la parte superior, ya que alejan la atención de mi bomba”. – Mel Stephenson

6. Los cálculos son un factor de cada día.

“He tenido previamente tres ataques hipoglucémicos que tuvieron como resultado que colapsara, que tuviese una convulsión y que necesitase una ambulancia. Pero si tuviera que hablar de un “día típico”, yo diría que comienza conmigo levantándome y saliendo de la cama y haciéndome el desayuno (por lo general cereales o una tostada con mermelada). A continuación, cuento los carbohidratos de mi comida e inyecto la cantidad correcta de insulina, junto con la comprobar mis niveles de azúcar.

“Repito este proceso para el resto de las comidas y aperitivos durante todo el día. Mi diabetes me afecta más si estoy haciendo algo como viajar o ir a un concierto o si estoy mala. Es entonces cuando generalmente mis energías suben y bajan, lo que me hace sentir náuseas y malestar general. El estrés también afecta a mi diabetes en gran medida. Durante mis períodos de exámenes al final de la escuela secundaria y la universidad me ponía mala debido a mi debilitado sistema inmunológico y a mi enfermedad.

“Si salgo de casa, siempre tengo que llevar una bolsa grande con mis dos plumas de insulina, agujas, mi monitor de sangre, tiras de prueba, lancetas, dos botellas de Lucozade y algún tipo de hidratos de carbono, tales como una bolsa de patatas fritas o un bocadillo, para tener en caso de que bajen mis niveles de azúcar en sangre. También siempre llevo el collar de identificación que indica mi nombre, que soy diabética tipo 1 y dos números de teléfono de emergencia por si colapso”. – Wendy Stafford

7. Tener una enfermedad invisible es duro.

“La diabetes es dolorosa, a pesar de ser una enfermedad que la gente no puede “ver”. La diabetes es tanto física como psicológicamente desafiante, porque para manejarla tienes que atenerte a un estricto régimen de inyecciones y análisis de glucosa en sangre, recuento de hidratos de carbono y a pesar los alimentos.

“Pero solo porque la diabetes no siempre tenga síntomas externos no significa que no sea una enfermedad grave. A menudo trato de explicar a la gente que la diabetes es un gatito cuando te ocupas de ella, pero un león cuando algo va mal.

“Los aspectos psicológicos de la diabetes son muy difíciles de explicar a la gente, de nuevo, porque no pueden ver ningún síntoma físico, por lo tanto, no puede haber nada ‘malo’. Pero imagina ser una niña ‘normal’ con un futuro sano por delante y que, por una razón desconocida, tu cuerpo decida empezar a atacar a tu propio páncreas, dejando que te enfrentes a toda una vida de inyecciones. Puede hacer que te sientas engañado y frustrado por la vida que podrías haber tenido. Sin embargo, ahora no puedo imaginar mi vida sin diabetes; es parte de mí, pero sin duda no es la imagen completa”. – Mel Stephenson

8. El diagnóstico no siempre es sencillo.

“Bebía, en promedio, 7 litros de agua cada día durante una semana o así y no era capaz de saber el porqué. Mi novia de aquel entonces fue la que se dio cuenta de que había perdido mucho peso en poco tiempo, 12 kg para ser exactos, y yo sencillamente no me di cuenta, lo que fue bastante sorprendente teniendo en cuenta que en realidad no tenía ese peso para perderlo. Al perro de mi novia le habían diagnosticado recientemente diabetes y después de hablar con su madre sobre él se dio cuenta de que yo tenía los mismos síntomas. Después de un vistazo rápido al sitio web de NHS, marqué con facilidad todas las casillas de la diabetes.

“Pronto pedí cita con los médicos y después de una serie de análisis de sangre me remitieron a la clínica diabética en el hospital para que lo certificaran y para que empezase a usar insulina sintética inmediatamente. Me convertí en un diabético tipo 1 a la edad de 24 como individuo sano y bien mantenido. Mis niveles de glucosa estaban fuera de la tabla, a +35,00 mmol (lo normal es entre +4 y +6), y como no producía nada de insulina, mi cuerpo había hecho la transición a “comer” (quemar la grasa corporal) a sí mismo para obtener energía en lugar de ser capaz de descomponer el azúcar inducida por los hidratos de carbono. Me enseñaron cómo inyectarme y con qué tipo de insulina (tengo dos) y cuándo”. – Adam Gorrill

“Me diagnosticaron en marzo de 2007, con 8 años. Fue una de las cosas más traumáticas y aterradoras que me habían sucedido y, sinceramente, pensaba que iba a morir. ¡Y sé que suena demasiado dramático! Sin embargo, todo sucedió muy rápido: Me llevaron directamente al hospital, donde me administraron inyecciones y cánulas en mi izquierda, derecha y centro. Como me diagnosticaron un viernes, todo el equipo de diabéticos dejaban de trabajar el fin de semana, dejándome en el limbo, sin saber cómo lo mala que estaba. Para alguien tan joven, fue una experiencia horrible”. – Wendy Stafford

“Fue el 22 de febrero de 2012, por lo que tenía 12 años. El proceso se alargó durante mucho tiempo: mi madre se dio cuenta de que algo había cambiado justo después de Navidad. Fui al médico y me mandaron a casa con antibióticos, no fue hasta que me estuve bastante mal que volví y me diagnosticaron diabetes tipo 1. Fue bastante aterrador no saber lo que me estaba pasando, por qué siempre tenía sed y por qué estaba mucho más delgado”. – Connor McHarg

9. Hay un tira y afloja con tu cuerpo cada día.

“Debo tener en cuenta el contenido de hidratos de carbono que tiene lo que esté a punto de comer o beber y tomar la dosis correcta de insulina con una inyección de insulina. Muchos factores externos como el estrés, la enfermedad, el ejercicio y el tiempo atmosférico pueden afectar a mis niveles de glucosa en sangre, así que analizo mi glucosa en sangre antes y durante todo el día.

“Si mis niveles de azúcar son demasiado bajos, tomo una bebida dulce o aperitivos para subirlos de nuevo. Si son demasiado altos, también tengo que tratarlos. Es un poco como caminar por la cuerda floja, ya que un órgano vital que ayuda al cuerpo a funcionar se ha dado inexplicablemente por vencido”. – Lauren Proctor

10. El ejercicio es importante.

“Otra área que a menudo se entiende mal es la idea del ejercicio y la actividad física prolongada. Esto se debe a que bajo estrés y esfuerzo el cuerpo quema el azúcar a un ritmo que es muy diferente para cada individuo. Soy triatleta por entretenimiento y regularmente hago períodos prolongados de ejercicio, y a pesar de que se necesita algo de cuidadosa planificación y previsión, soy igual de capaz en el ejercicio y en comportamientos desestresantes para el cuerpo que alguien que no tenga diabetes tipo 1.

“He oído hablar mucho de que el ejercicio es una zona prohibida para muchos diabéticos debido al hecho de que su cuerpo requiere glucosa para obtener energía y por lo tanto puede quemarse durante el ejercicio. Sin embargo, como con cualquier otro deportista, solo hay que estar al tanto de lo que el cuerpo quema y cuándo reponer los azúcares en el sistema.

“Me frustra saber que una gran cantidad de personas que padecen diabetes no hacen ejercicio debido a este error, porque de hecho es una de las cosas principales que puedes introducir en tu vida que pueden mejorar no solo su salud y bienestar, sino también la eficiencia de la forma en que el cuerpo quema y se ocupa de la glucosa del cuerpo”. – Adam Gorrill

11. Y el apoyo de amigos y familiares es vital.

“Mi familia fue un apoyo increíble cuando me diagnosticaron. Que me diagnosticaran esta enfermedad de por vida fue algo enorme y además tenía un miedo enorme a las agujas, así que fue muy agradable tener esta red de apoyo alrededor de mí para ayudarme con ello.

“Todos se hicieron también con bolsas de golosinas en su casa para mí, por si acaso me bajaba el azúcar. Mis amigos han sido geniales en lo de estar ahí, no solo cuando quiero hacer una broma al respecto y burlarme, sino también cuando se pone muy abrumador. Siempre están ahí para escucharme despotricar sobre lo que sea que me esté estresando”. – Chloe Tucker