Hace poco le a la que compartiera aquellas cosas que desearían que la gente entendiera acerca de sus hijos con necesidades especiales:
1. “Los niños con necesidades especiales quieren ser incluidos”.
“No evites invitar a los chicos con necesidades especiales a una fiesta de cumpleaños solo porque te sientes incómodo, y enséñales a tus hijos a incluirlos en los juegos. Si tus chicos están pasándose la pelota de fútbol, haz que se la pasen a mi hijo también. No te quedes ahí mirando cómo mi hijo se queda observando cómo los chicos de su edad lo excluyen. Tener necesidades especiales no significa ser incapaz”.
— Angelica Guzman, Facebook
2. “No digas cosas como: ‘Yo no sé cómo manejas esto”.
“No estoy ‘manejándolo’, estoy criando a mi hijo, amándolo y respetándolo. No es un pedazo de carne a ‘manejar’. Es una tremenda bendición”.
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3. “Por favor, no me hables como si tuviera una inmensa carga o si hubiese perdido algo especial”.
“Decir ‘¿no temes por el futuro de ella?’ o preguntarme cómo lo manejo tampoco ayuda. Porque es mi niña. La amo como casi todos los padres aman a sus hijos. Veo lo bueno que hay en las dificultades, veo su crecimiento y potencial. Hablarme como ella fuese algo menos que perfecto es molesto y ofensivo”.
—Katy Shaw, Facebook
4. “Duele cuando me excluyen de las citas para jugar y de las juntas de mamás. Sé que mis hijos son difíciles, pero están llenos de amor. ¿Cuántas veces puedo mentirles sobre por qué no los invitan a las fiestas?”.
5. “Es tan difícil atravesar el proceso para ingresar a los programas de educación individualizada (IEP). Cada año es como prepararse para una situación hostil en la que tienes que luchar por el apoyo, en especial si tienes un ingreso limitado o más bajo”.
“Me llevó seis años conseguirle a mi hijo con necesidades especiales extremas no solo un plan IEP realista, sino la escuela terapéutica sin internado que sus médicos dijeron que él necesitaba.
Terminaba agotadísima al final de cada IEP, porque parecía que era una crítica a mi hijo y a mi capacidad de criarlo. Muy pocas veces oí un comentario positivo sobre mi hijo con necesidades especiales extremas. Durante años lloraba luego de cada reunión”.
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6. “Es duro cuando me descargo con amigos íntimos y familiares y me dicen cosas como ‘Se comporta como un chico de 3 años’ o ‘Con el tiempo se le irá’”.
“Está claro que es mucho más que lo que la gente ve en la superficie. Sé que la gente tiene las mejores intenciones, pero uno se cansa y se frustra”.
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7. “Que esto nunca termina”.
“Mi hijo está por terminar la escuela secundaria y, a diferencia de la mayoría de los padres, mi orgullo por este logro es superado por el miedo de ‘¿Y ahora qué vendrá?’. Su autismo y su enfermedad mental nunca se le irán y yo seré su cuidadora por el resto de mi vida”.
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8. “A pesar de que mi hijo es autista y tal vez no se comporte neurotípicamente, tiene tanto derecho como los demás de ir y hacer lo que quiere”.
“A él le encanta ir a la tienda, comer afuera y visitar el zoológico, al igual que a tu hijo”.
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9. “Por favor, sigan invitándonos”.
“Aunque rechace tu invitación casi todas las veces que nos invitas a nosotros (o aun a mí solo) a algún lugar, te pido que sigas invitándonos. Prometo que un día aceptaré ir. Y allí estaré. Es lindo saber que sigues pensando en nosotros”.
10. “Ojalá la gente entendiera lo ignorante que parece cuando me informa que mi hijo ‘no parece autista’. Soy bien consciente de eso, pero eso no lo convierte a él en un niño menos autista”.
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11. “Ojalá supieras que yo empecé con todos los mismos sueños y aspiraciones para mi hijo que tú con los tuyos”.
“A medida que fui dándome cuenta de la severidad de su retraso y las diferencias se volvieron más pronunciadas, algunos de esos escalones han sido ajustados. Pero quiero todas las mismas cosas para mi niño que tú quieres para los tuyos. Experimentar una vida de amor, felicidad y respeto”.
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12. “Su autismo lo hace ser diferente, no lo hace ser menos”.
“No quiero lástima ni conmiseración. ¡Amo a mi hijo, es maravilloso! La gente que actúa como si mi hijo fuese una carga para la sociedad y para mí obviamente no lo ha conocido”.
—Sarah Eno, Facebook
13. “Mi hija con síndrome de Down detesta cuando descubre a niños que se quedan mirándola”.
“Sé consciente de lo doloroso que es para los niños con discapacidades. Anima a tus hijos a saludar con su voz o con la mano o hasta a sonreírles. Te sorprendería cómo algo tan pequeño puede hacer que un chico con una discapacidad sienta que pertenece a la comunidad y la sociedad”.
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14. “Que alguien sea ‘diferente’ no significa que tenga ‘menos valor’”.
Tal vez mi hija con síndrome de Down no tenga las capacidades intelectuales que tienen sus pares, pero tiene otros dones que algunos de ellos no tienen: la capacidad de aceptar a los demás sin cuestionamientos, de hallar gozo en las actividades más simples, como hacer las compras, de dar abrazos espectaculares y, lo más importante, de amar incondicionalmente. Estos rasgos deberían tenerse en tan alta estima como las buenas notas de la escuela o las habilidades deportivas. Mi hija no es una equivocación. Tiene un valor inmenso”.
—Cathy Antonacci Wilde, Facebook
15. “Mi hijo autista es una de las personas más inteligentes que he conocido”.
“Para la última Navidad le regalamos una tablet, y al final de la noche yo siempre la miro. Vi que siempre volvía a un sitio de idiomas y me di cuenta de que estaba leyendo el alfabeto… ¡en HEBREO! Después de varios intentos para persuadirlo, me lo recitó de manera perfecta, en sucesión. Quiero que la gente sepa que su revés menor no venció a su pasión por aprender”.
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16. “Mi hijo de 7 años con autismo me ayuda a ver el mundo de modos completamente nuevos cada día”.
“Además, aunque es principalmente no verbal, tiene la mejor de las personalidades y es graciosísimo. Mi corazón está mucho más lleno que mis manos. Es un honor para mí que Dios me haya elegido para ser su mamá”.
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18. “Cuando mi hijo tiene una rabieta en público no necesito consejos no pedidos; no necesito que muevas la cabezas para un lado y para el otro y susurres cosas (en voz alta) acerca de mi desastrosa falta de disciplina; no necesito que me juzguen por llevar a mi hijo a todos lados con una correa por miedo a que se vaya corriendo a la calle”.
“Por favor, a todos los despiadados desconocidos de todas partes: consideren la posibilidad de que el padre o madre al que están juzgando sabe lo que está haciendo y está haciendo lo mejor que puede por su hijo”.
—Jacqueline Rose Greenberg, Facebook
19. “No soy nadie especial”.
“No me ‘dieron’ a mi hijo con necesidades especiales porque soy ‘más fuerte’ que otros padres, de algún modo. La experiencia de criar a mi hijo autista no me convierte en infalible ni mejora mi carácter como ser humano. Me frustro. Me aterro. Siento soledad. Lloro mucho. No duermo”.
—Justine Fitting, Facebook
20. “La gente subestima todo el tiempo, esfuerzo y dinero que a veces se necesita para darles a los niños con discapacidades experiencias normales en su niñez, así como los recursos que necesitan para aprender a funcionar en el mundo”.
“Y a cada instante aparecen políticos, burócratas, etc., que ponen los fondos de los programas para niños con necesidades especiales en la picadora como si no importaran. No te das cuenta de cuán solas y sin apoyo se encuentran las familias con niños con necesidades especiales hasta que te pasa a ti”.
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22. “Encontrar una niñera es más difícil de lo que te imaginas”.
“La realidad de ser padre/madre de un niño con necesidades especiales significa que tengo relativamente pocas relaciones con las que puedo contar. Súmale a eso el hecho de que necesito a alguien equipado para enfrentar sus idiosincrasias, y tienes una o dos personas como opciones de niñera”.
—Laura Evans, Facebook
La semana de los padres está dedicada a homenajear el trabajo más difícil, pero más satisfactorio de todos, criar hijos. Lee más artículos aquí.
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23 Cosas que los padres de niños con necesidades especiales desearían que entiendas
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